Att vara patient i sjukvården (del 4)

Fortsättning.
 
Jag har alltså gått och väntat flera veckor på att få en tid till en röntgen som inte ens har skickats iväg. Läkaren kunde inte förklara vad som skett. "Jag vet tyvärr inte vad som hänt...men när har du operationen inbokad, du kanske hinner göra röntgen innan?" frågade hon. "7 december" svarade jag kort. "Ehm..jaha..det har ju varit redan" sa hon då. Jag ifrågasatte hur det hade kunnat gå en hel månad sedan remissen skulle ha gått iväg men hon hade inget svar på den frågan. 
Det här samtalet berörde också frågan kring varför jag ej hade varit och tagit mina järndropp. Och då var det ju det här viktiga filtret igen. Jag berättade för henne att jag minsann försökt boka tid för att få järndropp men att det har tydligen varit sådant problem att få fram det här filtret, trots att jag både sagt vad det heter och vilken avdelning man vanligtvis finner det på. Ändå har det gått veckor. "Oj, det är ju 2 månader sedan jag skrev ut recept på järndropp till dig...jag ska verkligen vara på dem om det!" sa hon vilket då även påminde mig om att fråga om receptet till järndroppet som inte stämde det heller. Tur att man som patient har koll själv. 
 
Här är jag nu. Min bild av 2018 som ett möjligtvis operationsfritt år har raserats innan 2017 ens har slutat. Och jag undrar, ska det verkligen vara på det här viset? Ska man som patient behöva hålla reda på recept och särskilda (livsviktiga!) behandlingar? Ja, enligt min erfarenhet måste man det. När jag för ett tag sedan hade bestämt mig för att släppa på kontrollen då jag känner att det tar över för mycket av mitt liv, insåg jag att jag faktiskt måste kunna känna mig lugn i sjukvårdens händer och lita på att de vet bäst. Men så är det tyvärr inte i verkligheten. Som kroniskt sjuk måste man ha lika mycket ork och energi som hälsan själv för att klara av att vara sjuk. 
 
 
 
Jag önskar er som läser en God Jul!

Att vara patient i sjukvården (del 3)

 
Fortsättning.
 
Samtalet med narkosläkaren fick mig inte lugnare precis. Jag kände jättestarkt att jag bara ville strunta i operationen och åka hem, men kände mig samtidigt dum och överdrivet ängslig. 
En sjuksköterska kom in till mig och pratade lugnt med mig. Hon frågade om jag ville ha lugnande eftersom jag verkade så orolig. Jag tackade nej och tog bara den sedvanliga alvedonen. Jag förklarade återigen att jag måste få ett särskilt filter samt att jag alltid får antibiotikadropp. Hon sa att hon aldrig hört talats om det där filtret och att det inte stod något om antibiotika. Jag visade fakta från Cure HHT's hemsida där det står tydliga riktlinjer. Hon verkade tycka att jag var överdrivet orolig. 
Kort efter att hon lämnat rummet kom en annan sjuksköterska in och meddelade att jag tyvärr får åka hem. "Vi har tyvärr inte fått tag på någon annan läkare som vet hur man gör denna operation. Som du vet är det ju lite speciellt med de här kärlen..." började hon och jag svarade genast att jag förstod, det är ju sådan sällsynt sjukdom och så vidare. För att ha gått upp kl 4 samma morgon, åkt bil i 2 h och varit på plats på sjukhsuet kl 7.. Enbart för att få ligga i en sjukhussäng och vänta så såg jag nog överdrivet glad ut. Klumpen från magen försvann och jag var glad att få åka hem utan operation. "Jag förstår att det blir jobbigt för dig, du som var så orolig. Om du vill kan jag se efter om du kan få en tid redan denna vecka, vi kan ha fått avbokningar" sa hon vänligt. "Jag har gjort den här operationen närmare 10 ggr snart och det enda jag varit orolig över idag är att ni inte har koll på att jag måste ha antibiotika och särskilt IV-filter för att undvika att få en stroke! Jag väntar hellre med operation tills min vanliga läkare är tillbaka" svarade jag medan jag började rensa mitt patientskåp. Hon blev förvånad men höll med om att det nog var bäst så. 
 
Den här erfarenheten fick mig även att känna oro inför att operera bort cystan. Jag ringde därför till det sjukhuset och fick prata med operationsplaneraren som berättade att hon skulle skicka hem papper till mig, att jag fått operationstid den 7 december. Jag berättade om lungorna och att jag väntade på röntgen för att kolla statusen på kärlen där. Jag sa att jag kände mig orolig för om jag borde vänta med operationen och frågade vad hon trodde. Hon sa att om jag inte vill göra operationen så är det upp till mig. Jag sa att det är klart jag vill, men framförde min oro. Hon sa att jag får bestämma det själv. Jag sa att jag nog avvaktar då, tills jag gjort lungröngen. Hon sa att jag kunde återkomma när jag vet mer så jag fick ett telefonnummer till henne. Eftersom en remiss för röntgen hade skickats i november så tänkte jag att jag förhoppningsvis kan operera bort cystan i januari eller absolut senast februari. Smärtan blir värre och värre hela tiden och jag äter alvedon regelbundet men vad gör man? När jag ändå hade henne i telefon så frågade jag även om den här Mirena-spiralen jag fått på recept, som skulle sättas in under operationen. Jag berättade att jag läst på FASS att man ej ska ha den om man har leversjukdom, levertumör, etc. och jag har ju outredda förändringar på min lever. "Alltså, detta vet ju ni redan om men jag vill ändå dubbelkolla så det blivit rätt spiral jag ska ha" sa jag till henne i telefon. "Nej, men då ska du absolut inte ha den! Hämta inte ut den!" svarade hon genast. Sedan avslutade vi samtalet. 
 
Jag kände mig dum för att ha avbokat den operation jag väntat så länge på. Nu får jag skylla mig själv att jag går runt med den här smärtan, tänkte jag. 
 
När jag längre fram fick en ny operationstid för näsan ringde jag den läkaren som brukar operera mig och därmed bör ha bäst koll. Jag frågade om det hade varit dumt av mig att skjuta på operationen av cystan men han sa att jag absolut inte ska göra någon sådan operation, innan vi vet hur det ser ut i mina lungor. Jag kände mig lättad. Det var skönt att få det bekräftat, att jag inte var överdrivet kontrollerande eller så. Dessutom bekräftade han även det jag upprepat x antal gånger på sjukhuset, då när näsoperationen inte blev av. Han sa att jag självklart ska han antibiotika och det här särskilda filtret! 
I slutet på november hade jag då näsan inplanerad. Jag kände inte alls samma oro som gången innan. När jag kom till sjukhuset hann jag knappt komma in innan sjuksköterskan som tog emot mig, berättade att hon ordnat filtret åt mig. 
 
I onsdags var det 1 månad sedan det beslutades om att jag måste göra en röntgen av lungorna. Det är lungorna som gör att jag måste vänta med att ta bort cystan och hela eller delar av äggstocken. I onsdags fick jag veta av den läkare som skulle ordna remissen (hela den här berättelsen rör flera stycken olika läkare och sjukhus) att den inte ens har skickats iväg.
 
Fortsättning i nästa inlägg.

Att vara patient i sjukvården (del 2)

Fortsättning.
 
Tiden gick och i väntan på operationstid för att ta bort den växande cystan och delar av eller hela äggstocken, fick jag istället hem en annan kallelse. Det var dags för min regelbundna näsoperation. Jag skulle opereras på höstlovet och veckan före ringde läkaren upp mig för att meddela att han mottagit brev angående min ekokardiografi. Han sa att undersökningen visat shuntar och att det innebär att jag har kärlförändringar i lungorna. Hur många eller hur stora kan en röntgen visa så det ska jag göra snarast, sa han. Jag blev förvånad och frågade om kärlförändringarna mellan hjärtklaffarna och vad de kan orsaka för problem. "Det måste du ha missförstått, ekokardiografin visade shuntar" svarade han med glad stämma. Han beskrev vad shuntar är och lite kort om vad jag ska tänka på innan vi har gjort röntgen. Jag frågade om det var något problem att göra näsoperationen innan vi vet hur det ser ut i lungorna men det skulle inte vara någon fara. 
 
Helgen som kom spenderade jag mycket tid till att läsa om lung-avm's och narkos. Jag kände till sedan tidigare att man ska ha antiobiotikabehandling i förebyggande syfte, vilket jag redan fick i samband med näs-ingreppen. Jag kände också till något om ett särskilt filter som måste användas och samlade på mig information om detta för att kunna visa upp på sjukhuset.
När det blev måndag morgon var jag väldigt orolig. Något kändes inte bra. Jag hade vid tillfället gjort det här ingreppet flera, flera gånger men just denna dag kändes det dåligt. 
Väl på sjukhuset fick jag fylla i en hälsodeklaration och jag framförde direkt informationen om mina lungor, till personalen som tog emot mig. Hon visste inte vad jag pratade om. Hon visste heller inte något om filtret jag nämnde. Jag fick ett rum och ombyte till sjukhuskläder. En annan sjuksköterska kom in till mig och jag tog återigen upp detta med lungorna, filter och antibiotika. Hon visste ingenting om detta men skulle prata med narkosläkaren.
En anledning till att jag var extra orolig och kände behovet att verkligen försäkra mig om att de hade koll, var för att min vanliga läkare var ledig och jag därför skulle bli opererad av en annan. I vanliga fall hade det inte oroat mig men nu när ingen verkade veta något så blev jag väldigt orolig. Jag visade faktablad och förklarade vad som kan hända om man inte får antibiotika och ett särskilt IV-filter. De hade ingen aning om vad jag pratade om. "Det står inget sådant ordinerat i din journal. Läkaren vet vad du ska ha, om du ska ha något särskilt" fick jag till svar. 
 
Egentligen skulle jag ha varit först ner på operation den här dagen, men jag fick ligga och vänta. Väntan fyllde jag med oro och faktaläsning. En sjuksköterska kom in till mig och meddelade att läkaren som skulle operera mig var sjuk så de ska ringa efter en annan. "Du kommer få åka ner på operation, men det kan dröja en liten stund" sa hon. Hon meddelade också att narkosläkaren skulle komma för att göra en bedömning. Det kändes tryggt, tyckte jag.
Det dröjde inte länge innan narkosläkaren stod framför mig och ställde frågor om min hälsa och vad jag orkar med gällande fysisk ansträngning. Jag berättade om kärlförändringarna och det här med filter. Han visste inte heller vad jag pratade om. Jag berättade även att jag inte kan gå upp för en trappa utan att bli andfådd, om min extrema trötthet samt att varje narkos har krävt minst 1 veckas återhämtning för mig. Han rynkade pannan och gav ifrån sig en lätt suck där han stod, bakåtlutad mot patientskåpen. "Jag godkänner dig för operation, men vi försöker hålla dig sövd så kort tid som möjligt" sa han och lämnade sedan rummet. 
 
Fortsättning kommer i nästa inlägg.