Leva med HHT

På fredag ska jag delta vid ett möte för en ny förening i Sverige, med medlemmar som på olika sätt är drabbade av HHT. Specialiserade läkare kommer även närvara för att prata om det senaste inom sjukdomen och besvara eventuella frågor från oss deltagare. Det kommer säkert bli ett givande möte!

Mina förhoppningar är att på något sätt kunna bli aktiv i föreningen och hjälpa till att sprida medvetenhet om sjukdomen, starta insamlingar etc. Det pågår forskning om sjukdomen men mer måste göras så att det i framtiden finns ett botemedel. Det är svårt att förlika sig med tanken att man för sjukdomen vidare genom sina barn.