HHT Sverige

På fredag ska jag delta vid ett möte för en ny förening i Sverige, med medlemmar som på olika sätt är drabbade av HHT. Specialiserade läkare kommer även närvara för att prata om det senaste inom sjukdomen och besvara eventuella frågor från oss deltagare. Det kommer säkert bli ett givande möte!
Mina förhoppningar är att på något sätt kunna bli aktiv i föreningen och hjälpa till att sprida medvetenhet om sjukdomen, starta insamlingar etc. Det pågår forskning om sjukdomen men mer måste göras så att det i framtiden finns ett botemedel. Det är svårt att förlika sig med tanken att man för sjukdomen vidare genom sina barn.
 
 

Kommentarer:

1 Anonym:

Hej
Jag är 41 och har Osler. Skall till akademiska snart och enbolisera avm i lungan för 5 gången. Blir glad av att hitta din blogg eftersom man känner sig ganska ensam i denna sjukdom. Jag skulle gärna vilja gå på på info om sjukdomen och skulle även gärna vilja hjälpa till att sprida kunskap om sjukdomen. Hur skall jag gå till väga? Hittar bara en adress till patientförening? Kan man nå dem på något annat sett? Mvh Lena

2 lenaengelin.blogg.se:

för 10 minuter sedan
Hej Jag är 41 och har Osler. Skall till akademiska snart och enbolisera avm i lungan för 5 gången. Blir glad av att hitta din blogg eftersom man känner sig ganska ensam i denna sjukdom. Jag skulle gärna vilja gå på på info om sjukdomen och skulle även gärna vilja hjälpa till att sprida kunskap om sjukdomen. Hur skall jag gå till väga? Hittar bara en adress till patientförening? Kan man nå dem på något annat sett? Mvh Lena

Svar: Det är under uppstart, vet jag. Hur långt de har kommit vet jag inte. Men jag tror att ett möte planeras för denna vår. Sist sågs vi i Uppsala. Vad kul att du vill vara med och påverka! Jag återkommer med kontaktuppgifter om var du kan vända dig.
levamedhht.blogg.se

3 Kerstin:

Vilken typ av undersökning gör dom på dig när dom kontrollerar om du har något i lungan.? Har själv haft som upptäcktes i 30 års åldern och togs bort efter jag fått en järnabcess. Har varit och kollat lungorna en gång efter det med kontrast och ultraljud. Tyckte det inte kändes riktigt pålitligt. Borde väl begära en kontroll igen. Mvh

Svar: Jag gör datortomografi vart femte år (har hittills inte haft något i lungorna). Har man kärlförändring i lungorna ska man göra röntgen minst vart tredje år, tror jag (eventuellt oftare beroende på storlek på förändringarna tror jag). Du borde absolut få en kontroll!
levamedhht.blogg.se

Kommentera här: