Näsblödningar och sömnbrist

Nu har det gått 1 månad sedan ingreppet så jag kan nog med säkerhet säga att det inte hjälpte något. Blöder extrema mängder fortfarande, upplever även att de är svårare att få stopp på än tidigare!? Och det här blodstoppande medlet som jag använder, det har fungerat jättebra förut men nu hjälper det inte alls vissa gånger och jag förstår inte varför. Jag har, som idag, droppat det på flera stycken bomullstussar i omgångar med förhoppning om att det ska stanna av men det resulterar endast i en helt bedövad näsa (medlet är även smått bedövande så när jag använder det flera gånger på raken så bedövas näsan), blodet fortsätter rinna okontrollerat. Dock känner jag inte ens att det rinner, kanske kan ses som en fördel (ironi). Om ungefär 1 månad har jag nästa ingrepp inbokat, hoppas på bättre resultat då!
 
En sak som jag har funderat på länge är att jag tror näsblödningar blir värre när sömnen störs ordentligt. Enligt min egna empiriska studie drar jag den slutsatsen, att om jag sover mycket färre timmar än vanligt så resulterar det alltid i extrema näsblödningar. Är det någon av er som har upplevt samma sak eller har någon teori om sambandet?

Blod-kaos

Den här morgonens näsblödning går till min näsblodshistoria som en av de svåraste att få stopp på.
 
Jag proppade näsan med bomull och blodstoppande medel, vilket brukar göra flödet svagare för att till slut stanna av helt. Men den här gången fungerade det enbart som en propp och näsan fylldes med blod som snabbt började forsa bakåt istället, trots att jag höll huvudet något framåtlutat. Jag överdoserade antagligen Lidokainhydroklorid-adrenalinet. Blodet rann och jag varvade med bomull och att bara låta det rinna.
Jag är ju en van 5-6 timmars näsblödare men trots det gjorde den här mig orolig. Jag trodde faktiskt inte att det skulle sluta av sig självt utan att det skulle få bli akuten. Annars när jag blöder rejält så brukar jag ändå känna att jag har det inom någon sorts kontroll och som att blodflödet blir lite, lite svagare för varje timme. Särskilt när jag använder Lidokainhydroklorid-adrenalinet brukar jag känna att det är på gång att sluta blöda även om det ibland krävs ett par såna bomullsstoppningar. Det brukar liksom minska, men den här gången fortsatte det blöda lika kraftigt hela tiden och jag hann inte med, blodet var överallt.
 
Men till slut lyckades jag få ordning på det! Känner mig som en urvriden trasa. Nu sitter jag med näsan insmord med Terracortril, den känns öm och som om minsta fjäderlätta rörelse på näsan startar hela kaoset igen. 

Centrum för sällsynta diagnoser

Alla ni som har Morbus Osler känner säkert igen er i att få kämpa för att få rätt vård eftersom kunskapen om sjukdomen är väldigt begränsad. Själv fick jag höra av flera olika läkare, under många års tid, att det inte finns något alls att göra åt sjukdomen. Någon har till och med sagt att "lite näsblod är väl inte så farligt".
Men det är inte bara "lite näsblod". Det är kärlförändringar som kan sätta sig på flera olika organ i kroppen och som påverkar kroppen och därmed livet. En del har flera symtom, en del har mindre och en del har knappt något alls. En del får följdsjukdomar. Hur sjukdomen än påverkar oss så är det en kamp att endast få reda på om man har kärlmissbildningar någonstans i kroppen.
Man får själv sitta och leta reda på vilka värden man ska ha. Man får själv ta reda på om det är något man bör undvika som Osler-bärare. Om man inte haft turen att få komma till en kunnig och engagerad läkare. Jag hade den turen 2015. Då var jag 25 år. Jag hade under flera års tid på egen hand letat information kring sjukdomen och planerade att göra en resa till något av de HHT-center som finns i Europa. Men så när jag var gravid var det en narkosläkare på Huddinge sjukhus som berättade för mig att det finns ett nystartat Osler-center i Uppsala. Det tog lång tid men tillslut fick jag komma dit och det har förändrat mitt liv otroligt mycket. Med hjälp av Centrum för sällsynta diagnoser kan alla med den här sjukdomen få rätt hjälp!
I databasen för sällsynta diagnoser finns Morbus Osler registrerat och det är en enorm förändring för oss med sjukdomen efterom det fungerar som en stödjande verksamhet för både sjukvården och patienter. Centrum för sällsynta diagnoser består av expertteam som samlar in all information kring Morbus Osler så dit kan du vända dig om du behöver råd. De kan hjälpa till med allmänna frågor om sjukdomen, ge rådgivning till din läkare, ge råd om var du ska vända dig för att få rätt vård kring sjukdomen m.m. 
 
Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, är indelade efter regioner så googla för att finna rätt verksamhet för dig!