Leva med HHT

 

Jag vet inte om det är att mina symtom blivit värre med tiden eller om det är att jag under det senaste året fått ytterligare två kroniska sjukdomar. Men jag har under en period kämpat med att acceptera mig själv och min situation. Jag har varit arg, ledsen och tyckt livet är orättvist.

 

Dem kirurgiska ingreppen som görs i min näsa var tredje månad har varit väldigt positiva för mig på det viset att jag inte längre lider av extrema 4-6 h näsblödningar. Jag blöder då och då men inte alls som förut! Däremot är det jobbigt att åka och göra de här ingreppen. Jag har lång resväg dit, det krävs att någon kör mig och jag behöver ordna barn- och hundvakt. Efter varje ingrepp mår jag väldigt dåligt. De första nätterna har jag svårt att sova och i ungefär en vecka efteråt är jag orkeslös, trött, illamående och har yrsel. Trots det upplever jag att det är värt att göra dem.

 

När jag i vintras fick diagnosen venös insufficiens hade jag svårt att acceptera att jag är tvungen att använda kompressions-strumpor resten av livet, något som kanske låter fånigt men som ändå har någon form av inverkan på ens liv. Det innebär att jag måste ta på mig dem varje morgon, vilket tar lite tid. Hela den här sommaren undvek jag att ha shorts och klänningar o.s.v. för jag inte ville att de skulle synas. Jag måste köpa nya par flera gånger om året eftersom de slits av daglig använding och tvätt. De är väldigt dyra (300 kr via landstinget). En gång om året undersöks benen och jag provar ut nya strumpor. Jag har provat att strunta i dem under en eller flera dagar men tyvärr får jag väldigt ont och benen blir mycket svullna. Jag orkar då heller inte röra mig lika mycket på grund av tyngdkänsla.

 

I somras var jag och gjorde ett högspecialiserat ultraljud för att undersöka en cysta som ger mig mycket magsmärtor. Det visade sig röra om en sk chokladcysta, ungefär 6 cm stor, och jag fick diagnosen endometrios. På grund av att jag under många år haft symtom från hjärtat var det inte aktuellt att påbörja den medicinering som erbjuds vid endometrios. Det beslutades att jag skulle göra titthålsoperation under hösten, för att avlägsna cystan och eventuellt hela eller delar av äggstocken. Jag har ännu inte fått någon operations-tid då mitt hjärta skulle utredas i första hand. 

 

För några veckor sedan blev jag kallad för att göra ekokardiografi (ultraljudsundersökning på hjärtat). Efter undersökningen var klar kom en läkare in och bedömde bilderna. Jag fick höra att allt såg bra ut och åkte hem lättad över att ha ett friskt hjärta. 

Ungefär två veckor senare blev jag kallad att komma in för ett EKG. Det såg också bra ut, dock syntes extraslag men det har jag haft under flera år och ansågs ofarliga. Vid det här tillfället var det en ny läkare och han gick då även igenom bilderna från ekokardiografin. Jag fick då veta att man hittat mindre kärlmissbildningar mellan hjärtklaffarna och att dessa är relaterade till hht. Nu åkte jag istället hem orolig. Jag försöker att inte tänka på det så mycket eftersom jag inte har träffat min läkare ännu (på hht-centret) och därmed inte vet exakt vad detta med hjärtat innebär. Det enda jag vet just nu är att jag ska göra en ny ekokardiografi om 2-3 år för att se om något förändrats. De här kärlmissbildningarna som man får vid hht har du en tendens att växa och bli fler i antal. 

 

Utöver de här diagnoserna som jag har så känner jag mig sjuk. Jag orkar sällan vara vaken senare än kl 20 på kvällarna. Jag går omkring med feber väldigt ofta. Jag har illamående och dålig aptit. Jag blir andfådd lätt och ibland måste jag stanna och vila på grund av yrsel. Hjärtklappningar och bröstsmärtor har jag tack och lov inte hela tiden utan mer periodvis. Krångel med magen har jag haft i flera, flera års tid och uppsökt läkare för mängder med gånger och fått höra att jag har stressmage, är laktosintolerant eller har IBS. Vilka symtom som hör till vad vet jag inte helt. 

 

Jag försöker leva som vanligt så gott det går. Mitt barn går i första hand där jag alltid utövat ett nära och tryggt föräldraskap. Jag har också en hund som turligt nog är tacksam för det lilla och inte kräver mer än jag orkar med just nu. Sedan studerar jag på 150%, på distans skall tilläggas då jag aldrig hade klarat av det annars eftersom jag mår dåligt ofta samt har kirurgiska ingrepp regelbundet. 

 

Nu när jag skrivit klart det här inlägget så är jag osäker på om jag verkligen ska posta det, det låter ju faktiskt lite väl klagande. Men jag har insett att det här är en del av bearbetningen. Jag behöver vara öppen med det här och jag behöver ha kontakt med andra människor som kan läsa det här och känna igen sig i åtminstone någonting. Sedan har jag bestämt mig för att inte låta sjukdomarna styra mig mer än nödvändigt. Jag tar mina mediciner och jag gör de undersökningar och operationer som behövs. Mer än så kan jag inte göra, förutom att fokusera på det jag tycker om. Ett tag trodde jag att om jag bara har all information som finns att ta reda på om varje sjukdom, så har jag mer kontroll över den men jag har insett att det inte är så för mig. Visst är det jobbigt att träffa läkare som sitter och googlar ens sjukdom när man är där. Och visst har det faktiskt hjälpt mig i många situationer att vara mer påläst än läkaren. Men jag tänker släppa på det tunga ansvaret nu och kräva det av dem som faktiskt äger det, läkarna.