Status

Jag blödde näsblod igen igår kväll, imorse och at the moment. Ligger just nu med näsan i en handduk. Det börjar alltså kännas lite som att det senaste ingreppet inte gav förväntat resultat. Hade det bara varit små blödningar hade jag förmodat att det beror på den känslighet som blir efter den typen av ingrepp (finns video för den som är intresserad och ej känslig av sig). Men jag blöder ganska mycket nu så antar att det inte hjälpte helt enkelt. 
Dock så vet jag inte hur snabbt de här kärlmissbildningarna kan uppstå. Om det kan komma nya på en veckas tid? Jag vet att de ploppar upp i min näsa ofta men vet som sagt ej hur snabbt de kommer fram. Får bli en fråga till nästa läkarbesök. 
Jag har ju nästa operationstid planerad om ca 2 månader sedan blir det väl kort där efter igen. Men om jag fortsätter blöda såhär kort efter tror jag inte att jag kommer fortsätta med ingreppen just nu eftersom det trots allt är ganska jobbigt många dagar efteråt. Jag ger det lite mer tid och kommer göra nästa ingrepp som planerat, sedan får vi se. 
Det finns en medicin som andra oslerpatienter har testat och jag ska börja med den nu (vilken dag som helst) så om jag har tur hjälper den mot de här extrema näsblödningarna som tömmer min kropp på allt järn. Jag kommer skriva om den behandlingen när jag startar. 
Kategorier: Behandlingar
Taggar: Cure HHT, Genetiska sjukdomar, Hereditära hemorrhagiska telangiektasier, Kärlmissbildning, Mb Osler, Morbus Osler, Näsblod;

Kommentarer:

1 Kerstin:

Har samma sjukdom. Provat gå med stora fetvaddstussar insmorda med terracortilsalva( recept belagd ) efter nästa laserbehandling. Jag stoppar in dom i näsan och drar en hudteip runt nästippen så dom inte ramlar ur. Byter dessa varannan dag då jag också sköljer näsan med KALL vatten med havssalt i. Har ej fått några nya kärlmissbildningar sen jag började med det. Visst inte kul att gå på detta vis men hellre det än att nästan förblöda.

Svar: Hej Kerstin! Tack för att du delar med dig! Jag skulle verkligen kunna bli bättre på att smörja med terracortrilsalvan, tyvärr har jag så svårt för smaken (får alltid ner den i halsen). Jag har faktiskt funderat på att börja med någon nässkölj, nu blev jag mer peppad av att höra att du haft så goda resultat! Jag ska absolut prova dina tips. Ha det bra!
levamedhht.blogg.se

2 Kerstin:

Att gå med igentäppt näsa hela tiden är ju inte kul. Maten smakar inte ,svårt att sova, huvudvärk, bara kunna andas genom munnen. Men jag gör detta nu i vinter pga en oerhört jobbig vinter förra året med blodtransfusioner ,intensiven, och en enorm ångest för dessa blödningar som jag tycker blivit värre med åren. Är i 60 års åldern. Det är inget jag önskar att andra ska behöva göra. Och jag vet inte om det är en tillfällighet nu. Men det fungerar just nu för mig. Det är ett tips ifall du känner det är outhärdligt, och vill prova. Man rekomderar ju varmt vatten till nässjölj och jag har en bekant med denna sjukdom som tycker det fungerar bäst. Själv tycker jag kallt vatten är bättre. Tycker blodet koagulerar bättre i näsan av det. Men för mig sätter nässjöljen ofta i gång blödningar, men just nu måste jag göra det eftersom jag går med tussar i näsan hela tiden.Känner så väl igen din beskrivning på hur svårt det var att få hjälp med denna sjukdom och hur länge jag fick gå med denna enorma trötthet. Fick för ca 8 år sedan kontakt med Karolinska sjukhuset,och där har jag fått hjälp på öron näsa hals. Får även ta prover genom hematologen ca varannan månad eller vid behov när jag blött riktigt stora blödningar och komma dit och få järn. Jag får ferrinjekt som järndropp och det tar 20 minuter. Och behöver bara ta det vid ett tillfälle. Sen tar det ju ca 2 veckor innan det hjälper. Jättebra att du startat denna blogg då vår sjukdom är väldigt ovanlig. Känns som inte vårdcentralerna riktigt känner till den. Sen har jag haft i lungan också och fick av det en hjärnabcess när jag var i 30 års åldern. Fick tack och lov inga bestående men av detta. Lycka till

Svar: Precis så som du beskriver det upplever jag också. Har jättesvårt att vänja mig vid att inte kunna andas genom näsan. Men jag tror att så som du gör även skulle vara bra för mig, då jag känner att det blir torrt i näsan alldeles för snabbt trots att jag smörjer då och då. Har det någon gång varit prat om Young's operation för dig? Jag har hört mycket bra om den men vet inte om jag skulle klara av det själv.
Låter smidigt med ferrinjekt som endast tar 20 minuter. Jag får monofer, vet inte varför men det är vad de gett mig varje gång så de kanske vill hålla sig till samma för att undvika allergiska reaktioner.

Jag tycker det är jättekul att få kommentarer, frågor och egna berättelser då bloggen blir mer levande! Jag har funderat på att ha lite "gästinlägg" så småningom där andra med Osler kan skriva lite kort om sin sjukdomshistoria. Skulle du vara intresserad då?

Jag upplever precis som du att vårdcentraler inte känner till sjukdomen. Sammanlagt är det väldigt få läkare jag träffat som vetat vad sjukdomen innebär. Osler finns nu listat hos Centrum för sällsynta diagnoser, vilket förhoppningsvis kommer öka kunskapen hos sjukvårdspersonal. Jag ska skriva mer om detta i ett senare blogginlägg har jag tänkt.
levamedhht.blogg.se

Kommentera här: