Leva med HHT

Alla ni som har Morbus Osler känner säkert igen er i att få kämpa för att få rätt vård eftersom kunskapen om sjukdomen är väldigt begränsad. Själv fick jag höra av flera olika läkare, under många års tid, att det inte finns något alls att göra åt sjukdomen. Någon har till och med sagt att "lite näsblod är väl inte så farligt".

Men det är inte bara "lite näsblod". Det är kärlförändringar som kan sätta sig på flera olika organ i kroppen och som påverkar kroppen och därmed livet. En del har flera symtom, en del har mindre och en del har knappt något alls. En del får följdsjukdomar. Hur sjukdomen än påverkar oss så är det en kamp att endast få reda på om man har kärlmissbildningar någonstans i kroppen.

Man får själv sitta och leta reda på vilka värden man ska ha. Man får själv ta reda på om det är något man bör undvika som Osler-bärare. Om man inte haft turen att få komma till en kunnig och engagerad läkare. Jag hade den turen 2015. Då var jag 25 år. Jag hade under flera års tid på egen hand letat information kring sjukdomen och planerade att göra en resa till något av de HHT-center som finns i Europa. Men så när jag var gravid var det en narkosläkare på Huddinge sjukhus som berättade för mig att det finns ett nystartat Osler-center i Uppsala. Det tog lång tid men tillslut fick jag komma dit och det har förändrat mitt liv otroligt mycket. Med hjälp av Centrum för sällsynta diagnoser kan alla med den här sjukdomen få rätt hjälp!

I databasen för sällsynta diagnoser finns Morbus Osler registrerat och det är en enorm förändring för oss med sjukdomen efterom det fungerar som en stödjande verksamhet för både sjukvården och patienter. Centrum för sällsynta diagnoser består av expertteam som samlar in all information kring Morbus Osler så dit kan du vända dig om du behöver råd. De kan hjälpa till med allmänna frågor om sjukdomen, ge rådgivning till din läkare, ge råd om var du ska vända dig för att få rätt vård kring sjukdomen m.m. 

 

Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, är indelade efter regioner så googla för att finna rätt verksamhet för dig!