Leva med HHT

 

 

Samtalet med narkosläkaren fick mig inte lugnare precis. Jag kände jättestarkt att jag bara ville strunta i operationen och åka hem, men kände mig samtidigt dum och överdrivet ängslig. 

En sjuksköterska kom in till mig och pratade lugnt med mig. Hon frågade om jag ville ha lugnande eftersom jag verkade så orolig. Jag tackade nej och tog bara den sedvanliga alvedonen. Jag förklarade återigen att jag måste få ett särskilt filter samt att jag alltid får antibiotikadropp. Hon sa att hon aldrig hört talats om det där filtret och att det inte stod något om antibiotika. Jag visade fakta från Cure HHT's hemsida där det står tydliga riktlinjer. Hon verkade tycka att jag var överdrivet orolig. 

Kort efter att hon lämnat rummet kom en annan sjuksköterska in och meddelade att jag tyvärr får åka hem. "Vi har tyvärr inte fått tag på någon annan läkare som vet hur man gör denna operation. Som du vet är det ju lite speciellt med de här kärlen..." började hon och jag svarade genast att jag förstod, det är ju sådan sällsynt sjukdom och så vidare. För att ha gått upp kl 4 samma morgon, åkt bil i 2 h och varit på plats på sjukhsuet kl 7.. Enbart för att få ligga i en sjukhussäng och vänta så såg jag nog överdrivet glad ut. Klumpen från magen försvann och jag var glad att få åka hem utan operation. "Jag förstår att det blir jobbigt för dig, du som var så orolig. Om du vill kan jag se efter om du kan få en tid redan denna vecka, vi kan ha fått avbokningar" sa hon vänligt. "Jag har gjort den här operationen närmare 10 ggr snart och det enda jag varit orolig över idag är att ni inte har koll på att jag måste ha antibiotika och särskilt IV-filter för att undvika att få en stroke! Jag väntar hellre med operation tills min vanliga läkare är tillbaka" svarade jag medan jag började rensa mitt patientskåp. Hon blev förvånad men höll med om att det nog var bäst så. 

 

Den här erfarenheten fick mig även att känna oro inför att operera bort cystan. Jag ringde därför till det sjukhuset och fick prata med operationsplaneraren som berättade att hon skulle skicka hem papper till mig, att jag fått operationstid den 7 december. Jag berättade om lungorna och att jag väntade på röntgen för att kolla statusen på kärlen där. Jag sa att jag kände mig orolig för om jag borde vänta med operationen och frågade vad hon trodde. Hon sa att om jag inte vill göra operationen så är det upp till mig. Jag sa att det är klart jag vill, men framförde min oro. Hon sa att jag får bestämma det själv. Jag sa att jag nog avvaktar då, tills jag gjort lungröngen. Hon sa att jag kunde återkomma när jag vet mer så jag fick ett telefonnummer till henne. Eftersom en remiss för röntgen hade skickats i november så tänkte jag att jag förhoppningsvis kan operera bort cystan i januari eller absolut senast februari. Smärtan blir värre och värre hela tiden och jag äter alvedon regelbundet men vad gör man? När jag ändå hade henne i telefon så frågade jag även om den här Mirena-spiralen jag fått på recept, som skulle sättas in under operationen. Jag berättade att jag läst på FASS att man ej ska ha den om man har leversjukdom, levertumör, etc. och jag har ju outredda förändringar på min lever. "Alltså, detta vet ju ni redan om men jag vill ändå dubbelkolla så det blivit rätt spiral jag ska ha" sa jag till henne i telefon. "Nej, men då ska du absolut inte ha den! Hämta inte ut den!" svarade hon genast. Sedan avslutade vi samtalet. 

 

Jag kände mig dum för att ha avbokat den operation jag väntat så länge på. Nu får jag skylla mig själv att jag går runt med den här smärtan, tänkte jag. 

 

När jag längre fram fick en ny operationstid för näsan ringde jag den läkaren som brukar operera mig och därmed bör ha bäst koll. Jag frågade om det hade varit dumt av mig att skjuta på operationen av cystan men han sa att jag absolut inte ska göra någon sådan operation, innan vi vet hur det ser ut i mina lungor. Jag kände mig lättad. Det var skönt att få det bekräftat, att jag inte var överdrivet kontrollerande eller så. Dessutom bekräftade han även det jag upprepat x antal gånger på sjukhuset, då när näsoperationen inte blev av. Han sa att jag självklart ska han antibiotika och det här särskilda filtret! 

I slutet på november hade jag då näsan inplanerad. Jag kände inte alls samma oro som gången innan. När jag kom till sjukhuset hann jag knappt komma in innan sjuksköterskan som tog emot mig, berättade att hon ordnat filtret åt mig. 

 

I onsdags var det 1 månad sedan det beslutades om att jag måste göra en röntgen av lungorna. Det är lungorna som gör att jag måste vänta med att ta bort cystan och hela eller delar av äggstocken. I onsdags fick jag veta av den läkare som skulle ordna remissen (hela den här berättelsen rör flera stycken olika läkare och sjukhus) att den inte ens har skickats iväg.