Leva med HHT

Jag har under många år haft mycket ont i min mage. När jag sökt vård på grund av det har jag fått höra att det är normalt, att jag är stresskänslig eller att jag har IBS. För några år sedan sökte jag hjälp hos en gynekolog för att utesluta att det hade något med det att göra. Jag fick höra att allt var bra och att jag inte skulle oroa mig för att det var något gynekologiskt.

I våras hade jag så ont att jag sökte vård igen, hos en gynekolog, då jag upplevde att smärtorna påminde om mensvärk och förlossningsvärkar. Det gjordes ett ultraljud och något på min ena äggstock syntes, oklart vad.

 

Jag remitterades till ett sjukhus för att få göra ett högteknologiskt ultraljud som tydligt visade en stor chokladcysta. "Du har Endometrios och behöver opereras" sa hon och jag fick åka hem. Jag hade hört talats om Endometrios men visste inte exakt vad det var så jag fick söka reda på information själv. Jag mådde väldigt dåligt över att ha fått ännu en diagnos, som också är kronisk. Jag kände att jag ville ha någon att prata med, någon som vet avd detta innebär. Jag känner ingen med Endometrios och att bara få den diagnosen utan någon vidare information kändes som att få mattan undanryckt under fötterna. Det var på grund av detta som jag startade mitt Instagram-konto och där öppnades en helt ny värld av gemenskap och samhörighet. 

 

Efter detta har jag varit på bedömningssamtal (i somras) och senare inskrivningssamtal för operation. Dem trodde jag skulle kunna opereras inom 1 månad. Under inskrivningssamtalet bedömdes det att jag borde göra en undersökning av hjärtat då jag under många år haft extraslag och ibland bröstsmärtor. Jag fick en tid relativt snabbt och gjorde en ekokardiografi. Efter undersökningen kom en läkare in och gick igenom bilderna, han sa att allt såg normalt ut och att jag har ett friskt hjärta. Jag blev så oerhört lättad! På tåget hem ringde jag mina närmsta och berättade att mitt hjärta var friskt. När man lever som kronisk sjuk och med mycket oro, är ett sådant besked det bästa man kan få höra eftersom hjärtat är ett så viktigt organ.

För att ni ska förstå glädjen i min familj måste jag berättade att min mamma till och med ordnade ett firande tillägnat mitt friska hjärta. När jag satt där under middagen, mitt emot min glada mamma, så tänkte jag att nu spelar det ingen roll att jag har dem sjukdomar jag har för jag har åtminstone ett friskt hjärta. Det kändes tryggt på något vis. 

 

Kort därefter fick jag hem en kallelse för EKG, på samma avdelning som tidigare. Jag tyckte det var märkligt eftersom mitt hjärta var ju bra men åkte dit ändå såklart. Det är väl rutin, tänkte jag. Efter EKG-undersökningen fick jag träffa en läkare som sa att vi skulle gå igenom ekokardiografin som jag gjort någon vecka tidigare.

Jag fick då veta att jag har små, små kärlförändringar mellan hjärtklaffarna. "Är det Osler-kärl?" frågade jag och han bekräftade att så var fallet. Han visade mig någon ultraljudsbild på datorn, vi pratade lite om Osler. Han lyssnade på mitt hjärta som lät normalt. Han sa att jag inte skulle oroa mig för detta och försäkrade mig om att jag kommer bli kallad om 2-3 år för en ny ekokardiografi. "Vi kommer hålla koll på dig och jag ser inte detta som något hinder för att godkänna dig för operationen" sa han.

Jag gick därifrån med tungt hjärta. Likt förra gången ringde jag mina närmsta återigen, när jag satt på tåget. Ingen blev glad den här gången. Jag ville bara gråta men bet ihop där på tåget. 

 

Följande dagar bestod av mycket oro. Jag sökte efter information men kunde inget särskilt finna. Jag förstod av vad läkaren sagt att jag inte skulle oroa mig över detta, men det gnagde i mig ändå. Bara vetskapen av att man har något i sin kropp som kan orsaka blödningar och andra problem skapar en känsla av att bli sviken. Sviken av sin egna kropp.